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El día de las enfermedades raras

Los médicos llaman a concientizar a la gente.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un grupo de médicos argentinos subrayó la necesidad de aumentar la concientización sobre las mismas, hecho que es crucial porque para algunas de ellas, como la de Fabry, hoy existe tratamiento efectivo si se administra precozmente.

Las patologías consideradas "raras" son aquellas que afectan a un grupo reducido de gente en relación con la población general -menos de 1 por cada 2.000 personas- y, según datos de la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD), se conocen más de siete mil y se describen cinco nuevas cada día en la literatura médica.

Estas enfermedades son crónicas, graves y constituyen muchas veces un riesgo de vida para el paciente; se estima que más del 50 por ciento se diagnostica en forma tardía y en este grupo de
las poco frecuentes, la de Fabry (o de Anderson-Fabry) se destaca porque desde la aparición de los primeros síntomas hasta su correcto diagnóstico se estima que pasan alrededor de 12 años.

Según los médicos, el daño que produce el avance de la patología durante ese período es irrecuperable.

Buenos Aires, NA.

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